Um die medizinische Versorgung auf hohem Niveau sicherzustellen und dabei auch Spareffekte zu erzielen, wurde an der Uni­Klinik ein interdisziplinäres Therapiezentrum etabliert, in dem Kinder, Jugendliche und Erwachsene behandelt werden können. Mit diesem Zentrum ist kein neues Gebäude, sondern eine enge Kooperation der Medizinischen Klinik 1 und der Kinderklinik gemeint.

Im Rahmen der neuen Kooperation betreut ein Spezialistenteam aus Kinderärzten, Internisten, Physiotherapeuten, Psychologen; Ernährungsberater die Patienten sowohl ambulant als auch stationär.

 

Für die stationäre Behandlung stehen 5 Betten für Erwachsene sowie 11 für Kinder und Jugendliche zur Verfügung.

Das Zentrum wird gemeinsam von Priv. Doz. Dr. E. Rietschel und Prof. Dr. G. Fätkenheuer, dem langjährigen Leiter der HIV­Station, geleitet.

 

Die Kosten der stationären Behandlung werden mit den Krankenkassen über den Pflegesatz abgerechnet, für die ambulante Behandlung, die bei der Mukoviszidose die Regel ist, gibt es keine auch nur annähernd kostendeckende Finanzierung durch die Krankenkassen.

 

Bei allen Mukoviszidose­kranken steht die ambulante Behandlung ganz im Vordergrund: eine stationäre Behandlung ist nur im Ausnahmefall, d.h. bei akuten Verschlechterungen und bei fortgeschrittenem Krankheitsverlauf, notwendig.

Eine Mukoviszidose­ Ambulanz braucht geschultes Fachpersonal – Personal kostet Geld.

 

Anfang der 70er Jahre wurde die Mukoviszidosebetreuung in den allgemeinen Ambulanzen „nebenher“ von einzelnen Ärzten erbracht. Mehr Wissen und neue Methoden brachten immer höhere Lebenserwartung, damit aber auch eine ständige Ausweitung der Therapie auf immer mehr Fachgebiete: zur rein ärztlichen Betreuung kam die Ernährungsberatung hinzu, dann die Physiotherapie, dann Sozialarbeiter und Psychologen. Heute braucht eine erfolgreiche Behandlung ein fachübergreifendes Team von Mukoviszidose­ Spezialisten.

 

Im Mukoviszidose Zentrum Köln werden über 200 Mukoviszidose­kranke betreut. Nach den Anforderungen der „Zentralstelle für Qualitätssicherung Mukoviszidose“ müssen für die Betreuung von soviel Patienten folgende Personalstellen zur Verfügung stehen:

 

3 Arztstellen (Kinderarzt und Internist)

3 (Organisations­)Arzthelferinnen

1 Sozialarbeiter

1 Psychologe

1 Diätassistentin

1 Physiotherapeutin

½ Stelle für Dokumentation

 

Heutige Finanzierungssituation des Mukoviszidose Zentrums: Die Krankenkassen beteiligen sich an den Kosten der ambulanten Betreuung im Rahmen eines Vertrags zur integrierten Versorgung und über § 116b.SGB: Diese Kostenbeteiligung deckt aber nur einen Teil der umfangreichen Diagnostik (z.B. Lungenfunktion, Ultraschall, Röntgen und Laboruntersuchungen), für Personal bleibt kaum ein Cent übrig. Einer in Hannover und Frankfurt durchgeführten Studie zur Folge, werden die ambulanten Kosten für eine Vorstellung im CF Zentrum mit 500 € berechnet, erstattet werden davon von den Krankenversicherern je nach Abrechnungsvertrag aber nur 90 € – 250 €.

 

Bisher konnten die Ernährungsberatung und ein Teil der ärztlichen und psychosozialen Betreuung aus dem stationären Bereich mit genutzt werden Die übrigen Stellen (Arzt, Arzthelferin, Sozialarbeiterin, Doku­Assistent) wurden seit Jahren über Spendengelder finanziert. Ausgerechnet in dieser Zeit der wegbrechenden Finanzmittel müssen wir die Mukoviszidoseversorgung auch fachlich neu strukturieren: lag einst die Lebenserwartung der Kranken unter 10 Jahren, so sind heute im Mukoviszidose Zentrum Köln schon die Hälfte der Patienten Erwachsene.

 

Wollen wir auch in Zukunft den Erfordernissen der Kinder und den neuen Problemen der Erwachsenen gerecht werden, brauchen wir ein fachübergreifendes Zentrum, in dem Kinder und Erwachsene in Zusammenarbeit der für die jeweiligen Altersbereiche spezialisierten Therapeuten betreut werden können. Solch eine nicht nur fach­-, sondern auch altersübergreifende Institution ist neu. Aber sie ist notwendig, soll auch weiterhin die Lebenserwartung der Kranken nicht nur gehalten, sondern gesteigert werden.

Um den Mindestanforderungen gerecht werden zu können, müssen viele Stellen durch Spenden finanziert werden. Das bedeutet, dass regelmäßig mehr als 200.000 € aufgebracht werden müssen, um nur den jetzigen Stand der Versorgung sicherzustellen.

 

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